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【两会声音】岳阳医院全国政协委员吴焕淦教授获上海市政协优秀提案奖
1月22日下午，上海市政协十三届四次会议举行预备会议，会上我院吴焕淦教授等提出的《关于进一步关注中医药干预罕见病的建议》荣获上海市政协优秀提案奖，市政协主席董云虎等领导为获奖者颁奖。
罕见病是一类发病率低，但病种繁多、症状严重的疾病。2018年，国家卫生健康委员会等五部委联合制定了《第一批罕见病目录》，标志着罕见病在国家层面具备了标准。2019年财政部等四部委发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》，卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，进一步推动我国罕见病诊治工作的发展。
一直以来，由于罕见病的特殊性质，相关的诊疗工作主要由西医开展。而祖国医学对于不少罕见病种也确有疗效。如上海市香山中医院吴家良医师治疗淋巴管肌瘤病；上海市中西医结合医院风湿科治疗系统性硬化症；广州中医药大学第一附属医院治疗重症肌无力；中科院上海药物所中药提取物治疗原发性肺动脉高压等方面都有一定成绩。目前相较于西医治疗，中医药干预罕见病具有费用较低，发展前景好的特点，但是支持和宣传力度相对较低，罕见病培训也尚未覆盖至中医药从业人员，患者和西医医师对于中医治疗的知晓度较低，中医药干预罕见病的关注度需要进一步提高。
针对于此，吴焕淦等委员建议在罕见病政策方面，建议制定《罕见病中医优势病种目录》，在中医药已确有疗效的病种上，引入中医药方面专家意见；在病种付费、报销比例等各类医药政策领域，进一步重视中医药对于罕见病的干预作用。将原有的罕见病诊疗培训拓展至中医药医疗人员范围内，加强中医医师的罕见病认知及诊疗水平。探索扶持建立一系列罕见病中医重点专科等方式，推广确有疗效的罕见病诊疗方法。对于中医药领域罕见病研究给予一定程度的鼓励与倾斜，促进罕见病中药新药的开发，鼓励相关临床研究的开展，并加大相关研究资助力度等等。
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